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                                                        发稿时间:2020-06-03 19:08:44

                                                        ▲6月2日,安徽合肥,“铜娃娃”患者称救命药二巯丙磺钠注射液已停产。受访者供图

                                                        此前的5月30日下午,中国云铜官网发布的收购消息引发资本市场的热议。中国云铜称,2020年5月30日上午,中国云铜最终以43.7亿美元受让美国公司持有的全部《云铜》商标知识产权。而在近8个月前,2019年10月5日,中国云铜在官网宣布以2.34亿美元的价格,收购了美国公司持有的“云铜”第六类(电解铜)商标。

                                                        6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                        ▲6月2日,安徽合肥,因注射剂停产,患者只能服用其它辅助类药物。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                        上游新闻记者在主要收治“铜娃娃”的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院了解到,该院每年会接收2000多名“铜娃娃”,除日常药物外,二巯丙磺钠注射液是治疗过程中最主要的排铜药物,也被称为“铜娃娃”的唯一救命药。

                                                        值得一提的是,中国云铜在6月2日的这份公告中再度将矛头对准“老对手”央企中国铝业集团有限公司的子公司、云南铜业股份有限公司(下称“云南铜业”,000878)。中国云铜写道:“经过企业董事局决议,我们决定捐献500吨黄金支持中国国家建设,决定无偿投资不低于1000亿人民币恢复因为‘云南铜业’在云南开采矿业而遭受破坏的自然环境。”500吨黄金是什么概念?5月7日,中国人民银行公布数据显示,4月中国央行末黄金储备报6264万盎司(约1948.32吨),4月末官方储备资产中,黄金储备为1066.66亿美元,也就是说,相当于中国央行黄金储备的四分之一。

                                                        上述关于商标的天价收购案随即被质疑虚假、洗钱等,同时中国云铜和云南铜业、中国铝业等公司长达十余年的商标知识产权诉讼也再度引发关注,同样有声音认为中国云铜“碰瓷”央企国企。

                                                        “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。

                                                        接连被确诊患病的湖北李女士母女俩,是第二次入院治疗。但因不能像去年一样按量注射,病症并未得到有效缓解,只能维持现况。“我还好,只是担心女儿的病情会加重。”李女士说。

                                                        “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。